스테파니 스미스에게는 이사야라는 이름의 어린 아들이 있다. 이 아이가 태어났을 때, 그녀는 어느 때보다 행복해했다. 그러나 아기의 피부가 뭔가 이상하다는 것을 발견한 순간, 이 조그마한 이사야의 삶은 악몽으로 변했다.
3개월이 될 무렵, 이사야의 피부에 붉은 발진이 생겨나기 시작했다. 향수 같은 강렬한 향을 접할 때마다 이사야의 발진은 더욱 심해졌다. 증상은 더욱 심각해져서 이사야의 피부 곳곳에서 피가 흐를 정도가 되었다.
이사야의 주치의는 그가 심한 습진을 앓고 있다고 진단하고, 스테로이드 연고를 처방해주었다. 발진은 한동안 잠잠해졌지만, 이내 다시 새로운 악몽이 시작되었다.
이사야의 몸 전체가 붉게 변하면서 발진이 다시 생겨나기 시작한 것이다. 이번에는 예전과는 비교되지 않을 정도로 심하게 말이다. 갑자기 변한 피부 상태를 되돌리기 위해 아기의 몸에 더 많은 연고를 발라야 했지만, 상태는 전혀 호전되지 않았다.
발진 상태가 조금 낫는가 싶으면 이내 다시 심해지기 일쑤였다. 의사들은 이사야의 피부가 이렇게 반응하는 이유를 밝혀내지 못했다. 심지어 머리털까지 빠지기 시작하면서 아이는 더 이상 치료 불가능한 상태가 되었다.
“제가 이사야를 데려가서 보일 때마다 의사들은 그냥 습진이라고만 했어요.” 스테파니가 인터뷰에서 한 말이다. “그들은 심지어 수유도 하지 못하게 했어요. 모유의 단백질 성분이 아이 증상을 악화시킬 거라면서 말이죠.”
5개월이 지나자 이사야의 증상은 더욱 심해져서 피부가 갈라지기에 이르렀다. 병원에 데려갈 때마다 의사들은 더 강한 성분의 스테로이드 약을 처방해주었다. 그러면 증상이 잠시 좋아졌다가 이틀만 지나면 다시 발진이 올라왔다. 이사야는 아픔을 견디지 못하고 계속 울어댔다.
이사야를 어떻게든 낫게 하려고 스테파니는 외출도 거의 하지 않았다. 외출 도중에 묻혀온 바이러스에 이사야가 감염될까봐 두려웠기 때문이다. 그녀는 커다란 거즈붕대로 이사야의 몸을 싸서 전신에 연고가 묻어있도록 했다. 자다가 긁지 못하도록 이사야의 양손을 묶은 것은 물론이다.
이사야는 물에 잠겨 있을 때만 덜 아파해서 스테파니는 몇 시간이고 그를 부엌 개수대 위에 두어야 했다. 그 곳이 아이가 울지 않는 유일한 장소였다.
“매번 제 피부가 아이의 피부에 닿을 때마다 피부가 갈라지고 진물이 엄청나게 흘렀어요. 그 당시에는 한 번도 제 볼을 이사야의 볼에 대어본 적이 없어요.” 스테파니는 이사야를 한 번도 제대로 안을 수 없었다고 했다. “이사야는 계속 아파서 쉴새 없이 울었고 그 때마다 저 역시 같이 울었죠.”
“가끔은 피부가 전혀 없는 것 처럼 보일 때도 있었어요.” 스테파니의 말이다. “아이가 늘 아파했으니까요. 한 번은 증상이 너무 심해서, ‘이런 게 이 아이의 삶이라면 차라리 데려가주세요’ 라고 생각한 적도 있었어요.”
의사들이 이사야의 치료를 포기하면서, 스테파니는 절박한 심정에 인터넷을 찾아보기 시작했다. 한 온라인 커뮤니티에서 “스테로이드 부작용”이라는 글을 발견한 스테파니는 그 글에서 이사야와 같은 증상을 가지고 있는 듯한 아이의 사진을 보았다. 그 즉시 이사야의 문제가 무엇인지 깨달았다.
“그 글에는 스테로이드의 부작용에 대해 써 있었는데 사람들은 스테로이드 사용을 중단할 경우 피부가 어떻게 되는지 이야기하고 있었어요.” 스테파니의 말이다.
스테파니는 더 이상 이사야의 몸에 스테로이드 연고를 바르지 않았고, 그 대신 직접 만든 로션과 크림을 발라주었다.
레몬그라스와 아연을 섞어 만든 크림이 제일 효과가 좋았다. 이사야의 피부는 즉시 회복되기 시작했고 붉어지는 증상도 이내 사라졌다.
이사야 역시 새 크림을 바르면 몸이 덜 아프다는 것을 바로 느꼈는지, 간지러울 때마다 엄마에게 달려가 연고가 있는 선반을 가리켰다.
스테로이드 부작용을 겪은지 10개월 후 그의 피부는 완전히 회복되었고, 그는 평범한 1살 짜리 아이처럼 살 수 있게 되었다. “우리가 찾아간 의사만 해도 35명이 넘어요. 그런데 모두들 이사야가 습진이라고만 했죠. 저는 이사야의 피부가 어떻게 좋아졌는지 이 사진들을 전부 그 의사들에게 보여주고 싶어요.”
그러나 가장 좋은 점이 있다면, 아무도 안을 수 없었던 이 아이가 이제는 그 어느 때보다 행복해졌고 외출도 할 수 있게 되었다는 점이다. “우리는 이사야의 첫 일년을 잃어버린 것 같아요. 아이에게 뽀뽀를 할 수도, 안아줄 수도 없었으니까요.” 스테파니는 매우 안타까워하지만, 물론 지금은 달라졌다. “이제 우리는 언제든 이사야를 안을 수 있게 됐어요. 우리 아이는 안아주는 것을 정말 좋아해요.”
스테파니는 이사야와 같은 증상을 겪는 아이를 둔 엄마들에게 도움이 되고 싶어서 이 이야기를 공개했다고 한다. 우리가 할 수 있는 일이 있다면, 이 이야기를 널리 공유하는 것. 같은 이유로 아파하는 아기와 절박한 엄마들에게 전달될 수 있도록 말이다.