팜비치에 사는 케이티 마이어스와 남편은 아이를 갖게 되었다는 사실을 발견했을 때 매우 흥분했다. 임신 기간 동안 모든 일이 순조로웠고, 아들 케이덴이 태어났을 때 그들의 삶은 기쁨과 사랑으로 충만해졌다.

그러나 생후 몇 개월이 지나면서, 케이티는 조금씩 두려워지기 시작했다.

Facebook/Kaden’sCureForSpinalMuscularAtrophy

아이가 한 살 반이 되어서도 또래 아이들과 같은 발달 정도를 보이지 않았기 때문이다. (물론 지금은 다른 아이들과 비교했던 것을 후회하고 있지만.) 아이의 주치의는 마침내 무시무시한 진단결과를 알려주었다. 케이덴은 유전성 근육질환 중 하나인 만성형 척수근육위축증(spinal muscular atrophy type 2)을 앓고 있었던 것이다. 의사는 케이덴이 보조기구 없이는 걷기 어렵고, 엄청난 노력을 들여야 일어나 앉을 수 있을 거라고 했다. 그리고 아이가 많이 자라지 않을 거라는 말 또한 덧붙였다.

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그 날 이후, 케이티는 아들과 함께 전쟁을 시작했다. 아이는 매일 새로운 걸음을 떼기 위해 엄청난 노력을 했고, 엄마 역시 함께 힘을 실어주었다. 케이덴은 조금씩 일어나 앉는 법은 물론, 팔을 들어올리는 법도 배웠다. 마침내 아이가 휠체어를 사용할 수 있게 되었을 때, 케이티는 이 작은 용사를 매우 자랑스러워했다. 이후 그들은 종종 박물관이나 수족관에 함께 놀러갔다. 두 건물의 바닥은 평평하고 매끄러워서 케이덴이 휠체어를 굴리기에 좋았기 때문이다. 그러던 어느 날, 케이티는 놀라운 조우를 목격하게 되었다.

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케이덴은 색깔 있는 공들을 레일 위로 굴릴 수 있도록 설치된 전시물 옆에서 ‘최선을 다해’ 놀고 있었다. 엄마 케이티는 이 작은 아이가 스스로 노는 법을 발견할 수 있도록 멀리서 지켜보고 있었다. 그 때 한 소년이 케이덴에게 다가와서 함께 놀기 시작했다. 케이티는 이 장면에 크게 감동을 받았고, 몰래 두 아이의 사진을 찍었다. 그녀는 이 사진을 자신의 페이스북에 올리고 다음과 같은 글을 남겼다.

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"과학박물관에서 만났던 작은 소년에게,

나는 네가 누구인지 모르지만 멋진 일을 해준 것에 대해 정말 감사하고 있단다. 우리 아이와 함께 즐겁게 놀아주었으니 말이야. 아이가 바닥에 떨어진 공을 줍지 못한다는 사실을 알게 된 너는 아무 말 없이 공을 주워주었지. 심지어 우리 아이에게 무슨 장애가 있는 건지 왜 걷지 못하는지 물어보지 않고 그냥 있는 그대로 아이를 바라봐주었어. 케이덴은 너처럼 호기심이 많고 정말 영리한 아이란다. 그 아이는 모든 일이 일어나는 원리에 대해 알고 싶어하지. 그 아이가 힘이 부족해서 레버를 돌리지 못할 때 도와줘서 정말 고맙다. 아마 이 글을 보지 못하겠지만, 너의 존재만으로 이 세상은 보다 나은 곳이 되었구나." 

사진에 찍힌 이 익명의 소년은 자신의 놀이상대가 휠체어에 앉아있다는 것도, 몸놀림이 매우 어색하다는 것도 눈치채지 못한 듯 보인다. 아무 것도 묻지 않은 채 이 소년은 케이덴과 함께 놀았다. “이 소년의 부모님에게 당신들의 아이가 모든 사람을 동등하게 대하는, 얼마나 배려심 많은 아이인지 알려주고 싶어요.” 케이티가 인터뷰에서 한 말이다.

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케이티는 물론 이후의 인터뷰에서. 케이덴에 대한 질문을 하는 것이 전혀 문제가 없다고 말했다. 다만 함께 즐겁게 노는 동안, 심문 같은 질문을 하지 않는다는 것은 정말 비교할 수 없는 일이라고 했다. 보통 아이처럼 비춰지고 같은 대우를 받는 것이, 매일 살아내기 위한 전쟁을 치러야 하는 어린 케이덴에게는 정말 큰 의미를 갖는 일이기 때문이다.

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이 한 장의 사진으로, 케이티는 소년을 찾아 개인적으로 감사하고 싶었을 뿐 아니라 케이덴의 질병에 대한 사람들의 인식을 확산시키고 싶었다고 했다. 매일 매일 삶을 쟁취하는 이 어린 소년과 그 옆을 지키는 엄마 케이티를 지지하는 마음을 담아 이 글을 공유해주시길.